9 de febrero de 2018<\/strong><\/p>\n\n\n\n MCT8-AHDS Foundation, una fundaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, se convirti\u00f3 en miembro de Eurordis Enfermedades Raras de Europa; el estatuto de miembro asociado de EURORDIS fue aprobado oficialmente por la Junta Directiva.<\/p>\n\n\n\n Octubre de 2017<\/strong><\/p>\n\n\n\n Se cre\u00f3 y se aprob\u00f3 la creaci\u00f3n de la MCT8-AHDS Foundation, una fundaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, en los EE.UU.<\/p>\n\n\n\n Febrero de 2017<\/strong><\/p>\n\n\n\n Durante la reuni\u00f3n de los padres de ni\u00f1os afectados por este s\u00edndrome, que ocurri\u00f3 en el Simposio MCT8-SAHD, se estableci\u00f3 que una de las prioridades de los padres era crear una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro. La organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro recaudar\u00e1 fondos para la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y la educaci\u00f3n necesarias y proporcionar\u00e1 apoyo a las familias de todo el mundo.<\/p>\n\n\n\n 2012<\/strong><\/p>\n\n\n\n La primera versi\u00f3n de nuestro logotipo fue creada en 2012. Su objetivo era describir todos los conceptos que unen a nuestra comunidad, a pesar de las distancias f\u00edsicas. As\u00ed, el logotipo contiene una mariposa, que es el s\u00edmbolo de la tiroides, cuyo cuerpo est\u00e1 hecho de una tira de ADN, ya que se trata de un trastorno gen\u00e9tico. Estos elementos se encuentran en el centro de un c\u00edrculo formado de personas que juntan sus manos y corazones, lo que simboliza la cobertura mundial de la comunidad del MCT8, la fuerza de la unidad de sus miembros, as\u00ed como el prop\u00f3sito de la comunidad de unir a los pacientes y a sus familias<\/p>\n\n\n\n 2010<\/strong><\/p>\n\n\n\n Un grupo formado de tres madres muy comprometidas cre\u00f3 el grupo de Facebook MCT8-SAHD, para facilitar la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Este grupo se convirti\u00f3 en un sistema de apoyo esencial para las familias. Una vez que se establece un diagn\u00f3stico, los padres pueden sentirse agobiados. Sus principales fuentes de informaci\u00f3n son las b\u00fasquedas en Internet o bien intentar obtener respuestas de los m\u00e9dicos que establecen los diagn\u00f3sticos. Ya que se trata de un trastorno poco frecuente, hab\u00eda y sigue habiendo poca informaci\u00f3n disponible en l\u00ednea y muchos m\u00e9dicos saben poco sobre esta enfermedad. <\/p>\n\n\n\n El grupo de Facebook sigue existiendo y permite a las familias apoyar a otras familias. Una red de miembros de familias que forma, a nivel mundial, una gran familia que proporciona un apoyo fundamental. El grupo permite a las personas encontrar respuestas, expresar sus emociones y frustraciones y compartir sus victorias y desaf\u00edos. En resumen, les ayuda a conectarse. Esto es esencial si tomamos en cuanto lo poco frecuente que es este s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n 2009<\/strong><\/p>\n\n\n\n La Sherman Foundation empez\u00f3 a financiar las investigaciones m\u00e9dicas hechas para comprender y tratar el MCT8-SAHD.<\/p>\n\n\n\n Para mejorar el tratamiento, la Sherman Foundation se dio cuenta de que se necesitaba una comprensi\u00f3n mucho m\u00e1s profunda de la patolog\u00eda del MCT8-SAHD. La investigaci\u00f3n tambi\u00e9n deb\u00eda centrarse m\u00e1s en las \u00e1reas con potencial terap\u00e9utico. Tambi\u00e9n era evidente que los pocos investigadores que se centraban en el MCT8-SAHD trabajaban en relativo aislamiento. No hab\u00eda posibilidades de obtener financiaci\u00f3n de parte de las grandes empresas farmac\u00e9uticas, ya que el s\u00edndrome es muy poco frecuente, y la naturaleza altamente competitiva de los investigadores, que quieren tener exclusividad en cuanto a los nuevos descubrimientos, dificultar\u00eda la colaboraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Hasta el d\u00eda de hoy, la Sherman Foundation tiene el mismo objetivo – acelerar el paso hacia una \u00abcura\u00bb para el MCT8-SAHD, poniendo a disposici\u00f3n una importante financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica orientada hacia el tratamiento. Tambi\u00e9n ha provisto fondos para una conferencia multidisciplinaria anual acerca del MCT8-SAHD para fomentar la colaboraci\u00f3n y el pensamiento creativo de los principales investigadores internacionales. Hay varias esferas de actividad y logros variados (seg\u00fan nuestro enfoque multidisciplinario), pero somos unidos en empe\u00f1arnos de mejorar las posibilidades de tratamiento. Este enfoque tambi\u00e9n contempla la necesidad de contar con m\u00faltiples plataformas de investigaci\u00f3n, que son necesarias cuando se busca la aprobaci\u00f3n (FDA) de medicamentos o de procedimientos de tratamiento espec\u00edficos.<\/p>\n\n\n\n 2005<\/strong><\/p>\n\n\n\n Un grupo de tres madres comprometidas, junto con un investigador y con la ayuda del Centro Gen\u00e9tico Greenwood, crearon la primera p\u00e1gina web para MCT8-SAHD. La p\u00e1gina web ayud\u00f3 a conseguir una mayor sensibilizaci\u00f3n del p\u00fablico acerca de este s\u00edndrome muy raro. La p\u00e1gina conten\u00eda sus relatos personales y proporcionaba informaci\u00f3n, apoyo y contactos de m\u00e9dicos para padres que estaban en busca de un diagn\u00f3stico para su hijo, o que hab\u00edan recibido uno recientemente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00bfQu\u00e9 llev\u00f3 a la creaci\u00f3n de la MCT8-AHDS Foundation? 9 de febrero de 2018 MCT8-AHDS Foundation, una fundaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, se convirti\u00f3 en miembro de Eurordis Enfermedades Raras de Europa; el estatuto de miembro asociado de EURORDIS fue aprobado oficialmente por la Junta Directiva. Octubre de 2017 Se cre\u00f3 y se aprob\u00f3 la […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":397,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-257","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\n